Dopo di noi

In Parlamento, è stata appena licenziata dalla Camera, per poi passare al vaglio del Senato, la cosiddetta legge sul “Dopo di Noi”, di cui è tenace promotrice Ileana Argentin, deputata disabile del Partito Democratico. I punti fondamentali della legge sono: il Fondo previsto per finanziare la legge che avrà una dotazione fissa di novanta milioni di euro; la possibilità per la persona disabile di continuare a vivere nella propria abitazione senza che vi sia un obbligo di adattarla a residenza sanitaria e la garanzia di sostenibilità economica per un periodo di dieci anni dei progetti e dei protocolli approntati per l’assistenza di chi ne ha bisogno.
“Dopo di noi” è un’espressione figlia di una semplificazione giornalistica che, però, ben riassume lo stato d’ansia che accompagna i nuclei familiari che vedono al loro interno la presenza di un disabile; sono vite molto spesso completamente sacrificate alle cure quotidiana di queste persone con la preoccupazione costante che, un giorno, non ci sarà più nessuno a poter accudire il proprio caro affetto da patologie gravemente invalidanti che non consentono alcuna autosufficienza.
Chi verrà dopo i genitori, il fratello, la sorella a occuparsi di chi non può farlo in modo autonomo? Questa è la domanda cui dovrà rispondere in modo adeguato l’intervento legislativo in via di approvazione, in modo tale che l’assistenza alla persona con disabilità diventi un compito supportato da un’impalcatura di servizi sociali, non solo quando i familiari non possano più farlo, ma anche prima, quando la persona disabile, pur nei limiti oggettivi di una condizione di pregiudizio permanente, manifesti il giusto desiderio di un’emancipazione dalla famiglia di origine.
Le nuove norme dovranno consentire il progressivo distacco di chi è portatore di handicap dalle cure dei genitori e fare dell’assistenza alla persona che ne abbia necessità un diritto inviolabile da garantire senza soluzione continuità e non più un atto di benevolenza dovuto da chi è legato da un vincolo familiare.
Non è da tralasciare l’ulteriore aspetto legato al riconoscimento giuridico del “caregiver” familiare, con la facoltà di essere sostituiti anche in vita e non solo dopo nell’attività di assistenza al congiunto disabile; un impegno a volte massacrante che spesso condiziona in maniera totalizzante l’intera esistenza. Prendersi cura di un genitore o un figlio affetto da patologie permanenti implica una rinuncia a molte attività professionali e non, inconciliabili con un impegno che non consente sosta e su questo punto i provvedimenti legislativi, forse, avrebbero dovuto meglio delineare una rete di supporti e servizi per chi si occupa quotidianamente delle necessità di un proprio congiunto che versa in una condizione di non autosufficienza psicofisica, ovvero pensare al “mentre” e non soltanto al “dopo”.
Si tratta, comunque, di un primo, improcrastinabile intervento dal punto di vista di una piena inclusione nella vita sociale di persone affette da disabilità, affinché abbiano l’opportunità di condurre un’esistenza con il maggior grado di emancipazione possibile.

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